Cardiopatie congenite. Crescere con i propri pazienti: la transizione del percorso di cura dal bambino verso l’età adulta

Cardiologia Pediatrica e dell’Età Evolutiva, Dipartimento Cardio-Toraco-Vascolare, IRCCS Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna
*Questi autori hanno contribuito in modo analogo al manoscritto

 

Riassunto

L’enorme successo della cardiologia e cardiochirurgia pediatrica nel percorso di cura dei neonati e bambini con cardiopatie congenite, anche di elevata complessità, ha determinato la progressiva crescita di una popolazione di adulti con cardiopatie congenite. Questa popolazione necessita, per la gran parte, di cure cardiologiche specialistiche per tutta la durata della vita, e inoltre può richiedere assistenza professionale nell’ambito dell’idoneità sportiva e lavorativa, la salute riproduttiva, la salute mentale, l’accesso a cure non cardiovascolari. La transizione dall’età pediatrica a quella adulta rappresenta per questi pazienti una fase molto delicata, poiché se ben condotta consente lo sviluppo di una progressiva autonomizzazione dell’individuo, come una presa in carico soggettiva delle necessità di cura e uno sviluppo il più possibile armonico della persona. Parimenti, se mal condotta, la transizione si configura con un’occasione di frattura del percorso terapeutico, una mancata assunzione di responsabilità del sé, come una causa di comportamenti auto-lesivi e un incremento sostanziale di morbilità e mortalità legato alla patologia congenita. Questo lavoro riassume le attuali evidenze e raccomandazioni sulla strutturazione di percorsi coordinati ed efficienti che assistano operatori e pazienti in questa delicata, ma entusiasmante fase della vita.

 

Parole chiave: transizione, cardiopatie congenite, adulti con cardiopatie congenite, empowerment

 

 

Summary

The great success of pediatric cardiology and cardiac surgery resulted in a rapid and sustained increase of the survival rate of neonates and children with congenital heart disease, including those with greater disease complexity. This has gradually led to the growing population of adults with congenital heart disease. These patients require lifelong cardiovascular care, and specific support for pre-partecipation sport eligibility, reproductive health issues, non cardiac surgery and access to work life and health insurance. Transition from pediatric to adult age is a sensitive time in the life of patients with congenital heart disease. If well organized and planned, transition may result in patient empowerment, independence and self-directed health care. If poorly planned, transition can lead to laps in care, increased morbidity and mortality. This manuscript summarizes current evidences and recommendations in the field of transition from pediatric to adult age in patients with congenital heart disease.

 

Key words: transition, congenital heart disease, adult congenital heart disease, empowerment